Cuidar de quem cuida: o papel do cuidador na doença neurodegenerativa

Viver com demência é um desafio, muito frequentemente penoso, mas a disrupção causada pela doença não afeta apenas quem a tem. As mudanças importantes, que se refletem em alterações profundas de personalidade, comportamento e no quotidiano, têm impacto em todos os domínios. A estrutura familiar é sem dúvida a que mais disrupção sofre, desde logo quem diretamente cuida de quem está doente.

O papel dos cuidadores assume importância capital, uma vez que são o porto seguro de quem vive com demência e totalmente dependente. Cuidar de quem cuida não é só uma declaração bonita, mas uma ação imprescindível.

Os 50 milhões de pessoas com demência que se estimam existir no mundo, neste momento, são maioritariamente cuidados por familiares. A maioria dos cuidadores informais são do sexo feminino (>80%), geralmente cônjuges ou filhas do doente. Há claramente aspetos compensadores em cuidar dos familiares, tais como a sensação de satisfação, de retribuição, o reforço da ligação e afeto com o familiar e de crescimento pessoal. Todavia, é uma árdua tarefa, que inclui muitos desafios, entre eles, lutar para que o cansaço não se instale.

Há evidências claras que os cuidadores de pessoas com doenças neurodegenerativas sofrem de sobrecarga, sendo que tal aumenta o risco de doença para quem cuida.

Em 60% dos casos, os cuidadores preenchem critérios para doenças mentais, entre elas depressão e/ou ansiedade, mas há também um risco acrescido de doenças médicas, nomeadamente patologia cardiovascular. 

Para além das consequências pessoais, sociais e económicas, a doença dos cuidadores tem uma repercussão significativa na dinâmica de famílias já afetadas pela existência de doença neurodegenerativa.  

Neste contexto e a título de exemplo, parece haver uma correlação entre a existência de depressão nos cuidadores e o aumento dos custos com os doentes, no segundo ano da doença. 

A exaustão dos cuidadores é, frequentemente, um fator decisivo para institucionalização do familiar doente e, paradoxalmente, este acontecimento aumenta a prevalência de sintomas depressivos em algumas famílias.

São fatores de risco para doença dos cuidadores: 

Em situação de sobrecarga ou doença, os cuidadores informais devem procurar ajuda junto do seu médico assistente, mas igualmente do neurologista que segue o seu familiar. Para além da ajuda clínica, existem instrumentos de apoio presencial e on-line para os cuidadores. Um destes instrumentos são as consultas do cuidador, nas quais é possível abordar dúvidas relacionadas com o suporte ao doente e ao próprio cuidador.

No que se refere ao suporte ao doente, as consultas abordam informação acerca da doença e sobre a gestão de sintomas disruptivos, adaptação do ambiente, aspetos jurídicos e institucionalização. No domínio da ajuda ao cuidador, este inclui a avaliação do nível da sobrecarga, a recolha de dados de saúde, orientação para consulta médica e a interação com grupos de apoio para partilha de experiências com outros cuidadores.